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9e édition des Nez Rouges contre les maladies orphelines

Le samedi 5 juin 2004, la “Journée nationale de lutte contre les maladies orphelines“ ouvre la 9e édition des Nez Rouges. Sensibiliser le grand public, faire entendre la voix des malades, lutter contre la méconnaissance et collecter des dons contribuent à changer le quotidien des 4 millions de personnes en France atteintes d’une maladie orpheline…

Une maladie orpheline est une maladie rare touchant moins d’unepersonne sur 2000. Selon les cas, une maladie orpheline concerne dequelques personnes à plusieurs milliers. Les scientifiquesrecensent aujourd’hui près de 8 000 pathologies rares.Considérées dans leur ensemble, elles concernentprès de 25 millions de personnes en Europe. Souvent graveset lourdement handicapantes, elles sont méconnues du corpsmédical et des administrations de santé. Lamajorité sont d’origine génétique.En manque de traitementNon rentables pour les laboratoires pharmaceutiques, elles fontl’objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu detraitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années.La prise en charge sociale des malades reste égalementtrès lacunaire.La campagne 2004 des Nez rouges rendue possible grâceà la mobilisation de plus de 2 000 bénévolesconcernera près de 200 villes de France. Sur l’ensemble duterritoire, des événements festifs et solidaires sontorganisés : stands d’information, expositions, pique-niques,spectacles de clowns, déambulations dans la rue… Chacunest ainsi invité à porter un nez rouge de clown enéchange d’un don de 3 euros ou plus pour témoigner deson soutien et permettre à la FMO d’assurer le financementdes projets scientifiques, sociaux et politiques qu’elledéfend.Des manifestations dans toute la FranceA partir du 15 mai, un numéro d’appel (01 43 25 33 23) estmis à la disposition du public pour connaître lesvilles participant à la campagne Nez Rouges, ainsi que leprogramme détaillé des spécificitéslocales…Pour retrouver toutes les opérations Nez rouge, consultez lesite de la Fédération des maladies orphelines.Luc BlanchotSource : Communiqué de la Fédération desMaladies OrphelinesClick Here: essendon bombers guernsey 2019

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